Jarenlang ging men ervan uit dat autistische kinderen zich niet of minder kunnen inleven in andere mensen, dan kinderen zonder autisme. Nieuw onderzoek Universiteit Leiden (door ontwikkelingspsycholoog Carolien Rieffe en haar collega’s), maakt duidelijk dat autistische kinderen wel degelijk geraakt worden door het verdriet en de pijn van anderen en ze ook meevoelen, maar dat ze daar anders op reageren dan ‘gewone’ kinderen. Ze weten zich er vaak geen raad mee.
Inleven
Autistische kinderen tonen bijvoorbeeld minder snel medelijden. Als iemand zijn hoofd stoot, reageren ze daar niet altijd op, terwijl ze het wel merken. Deze kinderen kunnen van slag raken of zelfs agressief worden door de emoties en pijn van anderen. Hoe meer ze in feite meeleven, hoe meer overprikkeld ze raken. Ze voelen zich overvraagd. Vandaar dat ze de pijn van anderen kunnen negeren. Ook kunnen ze zich terugtrekken uit contact. Veel ‘gewone’ kinderen de neiging hebben om te gaan moederen of vaderen als hun ouders het moeilijk hebben. Een autistisch kind doet daar meestal niet aan. Dit is iets wat ik intuïtief al jarenlang wist. Vaak zijn mensen met autisme (ook door wetenschappers en hulpverleners) beschouwd als gevoelloos, liefdeloos of niet in staat zich in een ander in te leven. Dat ze zich moeilijk kunnen inleven in anderen, zou zelfs een van de kenmerken van autisme zijn, zonder dat er wordt onderbouwd hoe men tot deze conclusies is gekomen. Eigenlijk wordt daarmee hun mens-zijn ontkend. Dat noem ik karaktermoord.
Voorbeeld
Ik was tien jaar. Met mijn moeder keek ik naar het programma Wildlife s.o.s Een team dierenartsen vangt gewonde of zieke wilde dieren op, totdat ze voldoende zijn aangesterkt om weer vrij gelaten te worden. Een hert was aangevallen door een hond en was er slecht aan toe. Iemand meette zijn hartslag en zei toen ineens: “Hij gaat dood.” Ik riep verbaasd uit hoe hij dat kon weten en stelde er vragen over aan mijn moeder. Onverwachts begon mijn moeder te gillen hoe ongevoelig ik was en gooide een kussen naar mijn hoofd. Als zij had gezien dat haar moeder of vader tranen in haar ogen had, dan had ze anders gereageerd. In een keer had ik drie verschillende soorten pijn. De verdriet om het dier (wat ook ik voelde), dat er een projectiel tegen mijn hoofd kwam en het idee dat ik een slecht kind was.
Schijnempatisch
De pijn en het verdriet van klasgenoten (zoals een jongen die voor elke kleinigheid de gang werd opgestuurd en zeker twee keer per week uren op de gang zat), kon ik voelen alsof het mezelf overkwam. Toch kwam het op een of andere manier niet in me op om medeleven te tonen. De situatie was ook te onveilig op het speciale onderwijs. Probeerde ik me op school uit te spreken voor medescholieren die onrecht werd ongedaan door leerkrachten, dan heette dat schijnempathisch vermogen.
Voorbeeld
Een enkele keer heb ik werkelijk iets voor klasgenoten kunnen betekenen. Dat was mijn laatste jaar op de basisschool. Er was een schooldisco en vier kinderen waren er niet naartoe gegaan. Een paar weken later zouden we gaan zwemmen met de klas. De juf en meester besloten dat de kinderen die niet naar de disco waren geweest, ook niet mee gingen zwemmen. De vier kinderen reageerden verontwaardigd. Ik kon me hun teleurstelling en boosheid goed voorstellen. Nog dezelfde avond schreef ik een briefje waarom ik vond dat die kinderen wel mee mochten zwemmen. Dat de disco en het zwemmen niets met elkaar te maken hadden en dat mijn klasgenoten niet van te voren een waarschuwing hadden gekregen. De volgende dag legde ik het briefje neer op het bureau van de leerkrachten. Ten slotte hield de juf een soort toespraak en besloot dat de kinderen toch mee mochten zwemmen. Ze reageerden verbaasd en blij. “Dat had ik niet van jou verwacht!” kreeg ik onder andere te horen. Ik herinner me nog dat ik daarna tijdens de pauze euforisch over het plein huppelde.
Medeleven
Nog een reden waarom ik vermoed dat veel kinderen met autisme moeilijk medeleven kunnen tonen (maar wel voelen), is dat ze vaak verantwoordelijk worden gehouden voor het ongeluk van anderen. Omdat hun problematiek zo belastend zou zijn voor het gezin. Dan kan het kind het gevoel krijgen dat hij het altijd verkeerd doet. Misschien heeft het kind ook wel veel last van de andere gezinsleden! Als een kind toch medeleven probeert te tonen, dan kan dat verkeerd worden opgevat. Zo vertelde een jongeman tijdens zijn lezing over een lerares die was gestopt met roken. Toen hij haar weer een sigaret zag opsteken, vroeg hij: “Ben je gestrest?” Dat werd gezien als brutaal en het gaf de verstandhouding tussen de jongen en de lerares een flinke knauw, terwijl zij het ook als belangstelling had kunnen zien. Als je vaak zo verkeerd wordt begrepen, dan kun je ook zelf gaan geloven dat je niet sociaal bent. Mensen met autisme zijn nogal direct en zeggen waar het op staat.
Empatisch
Een vriendin van mij die ook de diagnose autisme heeft, is empathischer dan de meeste mensen die ik ken. Ze leeft altijd mee als ik het moeilijk heb, steekt dan een hart onder de riem (andersom ook wel), laat mensen in hun waarde. Toch is zij vroeger vaak gepest en bespot (ook door volwassenen), omdat ze niet goed snik en niet normaal zou zijn. Veel van mijn autistische vrienden/vriendinnen kunnen zich beter in een ander verplaatsen dan aangepaste mensen. Nog steeds lukt het me niet altijd om goed te reageren op iemands pijn. Alsof er een glazen stolp over me mee zit. Het lukt nog het best om iemand bij te staan als hij me genoeg vertrouwen geeft om zijn verdriet te delen, zonder dat hij verwacht dat ik de pijn oplos. Het lijkt een open deur, maar in een liefdevolle, veilige en begripvolle omgeving komen kinderen beter tot hun recht, of ze nu een label hebben of niet. Kinderen met autisme zouden in een stabiele situatie ook beter empathie kunnen tonen. Soms gaat dat heel spontaan. “Ik hou van je, mama.” Als je steeds van streek bent, kom je moeilijk toe aan de nood van andere mensen. Als je je veilig en welkom voelt, dan heb je ook meer aandacht voor andere mensen. In de publicatie pleit Carolien Rieffe er ook voor dat kinderen met autisme eerst moeten leren hun eigen emoties te regulieren, voordat ze zich bezighouden met de emoties van anderen. Daar kan ik me wel in vinden.
In verbinding met dieren
Tussen een autistisch kind en een dier kan een soms een directe connectie ontstaan. Ze voelen elkaar goed aan. Het mooiste voorbeeld dat ik ken is De paardenjongen (2009), geschreven door Rupert Isaacson, vader van Rowan, een autistische jongen met paniekaanvallen en epilepsie. De ouders waren bang om alle contact met hem te verliezen. Hij was vaak totaal niet aanspreekbaar. Vaak schreeuwde hij de hele dag of sloeg hij om zich heen. Reguliere behandeling maakte de toestand nog erger. Wandelingen in het bos brachten hem wel tot rust. Op een dag kroop Rowan tijdens een wandeling onder de afrastering door. Lachend liet hij zich op de grond vallen, pal voor de humeurige merrie Betsy. Toen gebeurde het wonderbaarlijke: de merrie schrok niet, ze trapte niet naar de jongen, maar ze boog haar hoofd – een teken van onderdanigheid. Er was meteen een band tussen dier en kind. Rowan begon te praten en hij leerde duidelijk te maken wat hij dacht en wilde, terwijl hij eerder alleen maar had gebrabbeld. Dit was het begin van een lang, ongelooflijk avontuur. Rowan leerde te lachen en met andere kinderen te spelen en werd steeds zelfstandiger. We zouden empathie eerder herkennen bij elkaar, als die empathie wederzijds zou zijn. Bron: Nieuws Leiden Universiteit
Anders kijken naar autisme
In Anders kijken naar autisme laat Merel Boogaard zien dat onder het oppervlak van autisme een zeer gevoelige en begaafde persoonlijkheid verborgen zit. Ze formuleert ze haar eigen perspectief op ‘anders zijn’: een holistische visie, van binnenuit beschreven, vol eye-openers voor mensen met autisme (én ADD én HSP), ouders en zorgverleners, met speciale aandacht voor autisme bij vrouwen.
