“Een meisje met autisme is vaak ‘anders’ zonder op te vallen als autistisch,” zegt Merel Boogaard, auteur van Anders kijken naar autisme. Dit zorgt ervoor dat het niet herkend wordt wat vervelende gevolgen kan hebben voor meisjes en vrouwen met autisme.
Het verdriet van een meisje kan jaren onopgemerkt blijven, waardoor het ongestoord zijn verwoestende werk kan doen.
Autisme bij vrouwen
Autisme uit zich bij vrouwen als wat het werkelijk is: een pervasieve ontwikkelingsstoornis met tekortkomingen in de sociale interactie. Het is tekenend voor het onbegrip van autisme in de maatschappij dat we ons bij mannen blindstaren op de stereotypen en het ons totaal ontgaat als er een ‘zuiver’ geval van autisme voorbijkomt in de vorm van een meisje.
Autisme uit zich vaag in meisjes, omdat het ‘pure probleem’ zich voordoet, zonder de extreme uitingsvormen. Een ander probleem dat ons nekt om autisme op te merken in meisjes, is dat we min of meer zijn gehersenspoeld met de opvatting dat autisme alleen bij mannen voorkomt. Dat doet het niet, en ik zou ook niet weten waarom,
aangezien het erfelijk is.
Een meisje met ongediagnosticeerd autisme vinden we ‘een raar meisje’ en geen meisje met autistische trekjes. Het komt niet bij ons op dat een vrouw écht zo zou kunnen zijn. En zelfs als er een diagnose is, wordt er nog druk op haar uitgeoefend om ‘gewoon’ te zijn. Het ‘prinsesjesmalletje’ zit er zo in geramd dat een meisje met autisme in veel gevallen gewoon een heel groot probleem heeft.
De verschillen tussen autistische jongens en meisjes
Copingstrategieën
De copingstrategie en prognose voor meisjes zijn wat beter dan die voor jongens. Het gebeurt vaak dat meisjes met autisme het op de basisschool aardig doen, zo goed dat ze onder het maaiveld blijven en niet gediagnosticeerd worden, wat niet wil zeggen dat het goed met ze gaat. Misschien kunnen ze het van nature beter, maar ook kan voor hen de sociale druk om sociale vaardigheden aan te leren hoger zijn, waardoor ze zich sociaal beter leren redden.
Stil
Soms hebben autistische meisjes driftbuien, maar ze kunnen ook het stille, solitaire meisje zijn met weinig vrienden dat achterloopt in de ontwikkeling, emotioneel kinderlijk blijft, dat geen problemen veroorzaakt en goed kan leren. Er lijkt niet direct een probleem te zijn, maar onderhuids kunnen ze erg verdrietig zijn omdat ze ook wel doorhebben dat ze anders zijn en niet goed in de groep liggen.
Onderhuids verdriet
Meisjes die verdrietig zijn, trekken zich terug en keren zich naar binnen, waardoor hun verdriet niet opvalt en niemand er last van heeft. Een jongen die slecht in zijn vel zit, zal eerder probleemgedrag gaan vertonen, hinderlijk aanwezig zijn en de hulpverlening ingesluisd worden, waarna de zaak gaat rollen en er een diagnose wordt gesteld. Het verdriet van een meisje kan jaren onopgemerkt blijven, waardoor het ongestoord zijn verwoestende werk kan doen.
Minder opmerkelijke autistische eigenschappen
Verder zijn de opmerkelijkste autistische eigenschappen, zoals een obsessie voor bepaalde onderwerpen, controledrang, neuroses en tics, bij meisjes vaak minder prominent aanwezig.
Een jongen met autisme zal eerder door het lint gaan door een gebrek aan grip op de wereld en een ziekelijke controlebehoefte en daaruit voortvloeiende neuroses, dwanghandelingen en repeterende gedragingen ontwikkelen
om de stress te beheersen.
De vrouwelijke aard is ontvankelijker en een meisje zal gemakkelijker aanvaarden wat er op haar afkomt, al kan ze er wel degelijk onder lijden. Het ligt ook meer in de aard van een man om zich maniakaal ergens op te richten, dus ook de met autisme geassocieerde preoccupatie is bij meisjes minder sterk aanwezig.
Meer aandacht voor het totaalplaatje
Al deze factoren leiden ertoe dat bij een meisje dat sociaal achterblijft vaak niet aan autisme wordt gedacht, omdat de stereotiepe kenmerken daarvan door sekseverschillen niet zo sterk tot uitdrukking komen. De laatste jaren komt er echter meer aandacht voor het totaalplaatje van de pervasieve ontwikkelingsstoornis, die zich ook uit in achterstand in de motorische ontwikkeling, spraakontwikkeling en concentratievermogen, in plaats van alleen de stereotiepe uitingsvormen van autisme. Hierdoor neemt het aantal gediagnosticeerde meisjes snel toe.
Succesvolle ‘rand-autistische’ vrouwen
Volgens wetenschappelijke inzichten is op de langere termijn de prognose voor vrouwen juist slechter dan die voor mannen. Mannen zouden door hun eenzijdigheid (het hebben van slechts één X-chromosoom, wat hen kwetsbaarder maakt voor de meeste stoornissen, en de meer eenzijdige ontwikkeling van hun hersenen) juist bescherming hebben tegen autisme. Door hun gefragmenteerdheid wordt de gefragmenteerdheid van het autisme verondersteld beperkt te blijven. Zelf heb ik daar mijn twijfels over.
Als autisme een erfelijke basis heeft, zou je verwachten dat het gewoon mendeliaans overerft en het dus even vaak bij vrouwen voorkomt. Ik ken persoonlijk vrij veel geek-achtige vrouwen met een sterke bèta-inslag, een niet zo groot empathisch vermogen, het vermogen om zich zeer sterk op iets te focussen en een neiging tot compulsief gedrag en routines. Zouden dit niet gewoon de aspergirls zijn, die door hun meer uitgerijpte, vrouwelijke neurologie niet zo’n last hebben van de stoornisaspecten van autisme? Ze hebben een persoonlijkheid met soms zeer sterke autistische kenmerken, maar vallen niet binnen de diagnostische criteria die de DSM-V stelt voor het autismespectrum.
Sociale acceptatie door vrouwen is heel belangrijk
Vrouwen vormen onderling netwerken waarin wordt uitgewisseld, ondersteund en veel gepraat. Veel codes zijn ongeschreven en empathie speelt een sleutelrol. Daarin staat een vrouw met autisme al bij voorbaat met 5-0 achter. Sommige oudere meisjes en vrouwen identificeren zich zodanig met hun vrouwelijke behoefte aan en talent tot communiceren, dat ze er aanstoot aan nemen als een meisje met autisme dat niet goed kan. Om haar een kans op een sociaal leven te geven, zouden vrouwen en meisjes zich toleranter moeten opstellen tegenover haar geringere behoefte tot communiceren en geringer empathisch vermogen, haar mannelijke trekjes en behoefte aan afscherming.
Geen meisje-meisje
Een meisje met autisme is in onze ogen een marsmannetje. Ze houdt niet van poppen, troetelen, knuffelen en samenklitten. Ze is nu eenmaal geen ‘meisje-meisje’. De druk die op kleine meisjes wordt uitgeoefend om meisjesachtig te zijn, is heel groot. Zowel volwassenen als kinderen en zowel mannen als vrouwen doen het en het gebeurt heel onbewust. Daarnaast worden meer rationele, technische en wetenschappelijke talenten bij meisjes vaak minder gestimuleerd dan bij jongens, zodat een mogelijke bron van voldoening en zelfrespect verloren gaat.
Mijn vader heeft mijn wetenschappelijke interesses altijd gevoed, maar er zijn genoeg ouders die hun dochters liever met poppen zien spelen. Het is belangrijk om de afwijkende interesses van een meisje met autisme serieus te nemen, te voeden en te stimuleren. Ze heeft nu eenmaal meer een one-track mind dan we van vrouwen gewend zijn en dat verander je niet.
Buiten de boot vallen
Bij jongens zijn de omgangscodes wat ongecompliceerder en een autistische puberjongen zal dikwijls met in ieder geval één jongen nog wel een band opbouwen. Ook is bij jongens sociaal contact ook vaker gebaseerd op samen iets doen in plaats van puur communiceren, zoals bij meisjes. Bij meisjes vinden activiteiten vaak in ‘kuddeverband’ plaats, omgeven met heel veel communicatie en dat is nou net de omgeving waarin een meisje met autisme niet kan aarden. Als ze geen vriendin heeft die haar begrijpt en accepteert, geen aansluiting bij jongens vindt en geen volwassenen heeft met wie ze overweg kan, zal ze helemaal niemand hebben.
Meisjes hebben wellicht een groter potentieel om het gebrek aan sociale vaardigheden op te vangen, maar de sociale uitdaging waar ze voor staan is ook veel groter omdat ze bij beide geslachten buiten de boot dreigen te vallen. Daarnaast worden onsociaal gedrag, gebrek aan invoelend vermogen en zorginstinct en alleen willen zijn in het geval van een meisje scherper veroordeeld dan bij een jongen. Je kunt het ermee eens zijn of niet, maar het is een feit.
Wie man is of zelf nooit buiten de boot is gevallen, kan zich moeilijk voorstellen hoe belangrijk het voor een meisje is om sociaal acceptabel te zijn. Als ze dat niet is, zal ze subtiele maar duidelijke afwijzing ontvangen. Als leeftijdsgenoten haar niet afvallen, dan doen volwassenen dat wel. De pikorde is genadeloos voor meisjes die zich niet conformeren aan het traditionele beeld dat we van een meisje hebben.
Fragment uit: Anders kijken naar autisme
Anders kijken naar autisme
Ben jij een vrouw met autisme en heb je vaak geworsteld omdat jouw brein anders werkt?
Anders kijken naar autisme van Merel Boogaard is een bijzonder waardevol boek over autisme, vol eye-openers en met speciale aandacht voor autisme bij vrouwen.
Lees verder:
- Wat zijn de verschillen tussen AD(H)D, autisme, hooggevoeligheid en paranormale begaafdheid?
- Ben jij een beelddenker? 8 eigenschappen van beelddenkers (AD(H)D, dyslexie en autisme)
- 16 adviezen om te aarden: waarom gronden onmisbaar is voor je gezondheid (en die van je gevoelige kind!)
